10 000 livres de goupilles pour qu'elle obtienne son fauteuil roulant
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"Tous les détails à l'intérieur..."
10 000 livres de goupilles pour qu'elle obtienne son fauteuil roulant
"Elle à besoin de goupilles et d'attaches à pain...Quelle belle initiative de sa maman!"
Emma Hervieux est atteinte d'une maladie très rare qui s'appelle de syndrome de Scaff-Yang. C'est 170 enfants dans le monde qui sont atteints de cette maladie génétique. Elle ne marche pas et ne parle pas. Elle communique avec des pictogrammes et des vidéos et elle doit être gavée.
«Elle est dans le 10 % des cas les plus sévères parmi les 170 enfants parce qu’il y en a qui sont capables de marcher et de parler», a expliqué sa mère Johanne Gaudet à TVA Nouvelles.
Une résidente de Saint-Lin-Laurentides dans Lanaudière, Mélissa-Jessy Lévesque, a décidé il y a quelques mois d'interpeller plusieurs résidents et commerçants du coin pour qu'ils ramassent des goupilles et des attaches à pain. Elle va vendre ensuite le tout à des ferrailleurs d'aluminium et des recycleurs de plastique. L'argent ainsi amassé servira à payer au fauteuil roulant neuf à Emma qui sera adapté à sa condition particulière.
«On va déposer l’argent dans le compte de banque d’Emma et on recherche des intéressés pour nous racheter à meilleur prix que le marché actuel», affirme Mme Lévesque.
À ce jour, 640 livres d'aluminium et 295 livres de plastique ont déjà été ramassés. L'objectif est de 5000 $. Ils ont donc encore besoin de 10 000 livres de goupilles pour l'atteindre.
La mère d'Emma souhaite acheter un fauteuil roulant adapté pour sa fille. Elle se débrouille présentement avec une poussette et ce n'est pas facile. Elle aimerait avoir un fauteuil électrique qui est muni d'une tablette et d'une manette de contrôle. Elle ajoute que la Régie de l'assurance maladie du Québec ne peut pas couvrir plus d'un appareil à la fois. Elle devrait donc donner la poussette pour avoir droit à un fauteuil roulant.
«C’est certain qu’Emma n’utilisera jamais un fauteuil roulant régulier parce qu’elle ne peut se servir de ses mains», explique Mme Gaudet.
C'est en 2013 que le syndrome de Schaaf-Yang a été découvert par un médecin du Texas. Cette maladie provoque des troubles de mobilité à différents niveaux, de l'épilepsie, de la déficience intellectuelle, des troubles du sommeil et de l'autisme.
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Source : TVANouvelles
Photos : Facebook
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